Retour à l'accueil | Relation de soin | L’inquiétude en fin de vie chez l’enfant et ses parents

Aujourd’hui encore,malgré les progrès constants de la médecine, un quart des enfants atteints de cancer ne guérissent pas. Oncologue pédiatre, Jean-Michel Zucker évoque l’éprouvant cheminement de ces enfants et de leurs parents, lors du passage à la phase palliative et pendant les derniers moments.


Engagé au sein d’une équipe tendue vers une démarche de vie pour les enfants atteints de cancer, j’ai été pendant trente ans témoin de la mort de ceux d’entre eux que nous ne pouvions guérir et qu’il nous revenait d’accompagner jusqu’à la fin. Dans le même temps, les progrès de la recherche et les découvertes thérapeutiques nous ont entraînés un peu plus chaque jour dans le défi – sinon le déni – opposé à la mort. Parallèlement, ce fantasme de toute-puissance de l’idéologie médicale et soignante contaminait toujours davantage les familles et les enfants eux-mêmes, désormais imprégnés de l’idée que les moyens modernes de traitement finiraient bien par apporter la guérison : « On sentait bien que c’était grave mais on se disait que ça se soignait » dira un parent des années plus tard. On recense chaque année en France 1800 à 2000 nouveaux cas d’enfants atteints de cancer. En trente ans, la proportion d’enfants conduits à la guérison n’a cessé de s’accroître, pour concerner depuis dix...

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