Retour à l'accueil | Recension | Quand la vie naissante se termine

N°2/2011

Quand la vie naissante se termine

sous la direction de Marie-Jo Thiel - Presses universitaires de Strasbourg, Strasbourg, 2010 ; 478 p.

François Beaufils, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

 


 Il faut remercier et féliciter Marie-Jo Thiel d’être parvenue à réunir l’ensemble des contributions aux « Troisièmes Journées Internationale d’éthique » qui se sont tenues à Strasbourg du 25 aux 28 mars 2008. Ce défi, relevé avec succès,met à la disposition des professionnels de la naissance, et plus largement de tous ceux que questionnent aujourd’hui les pratiques qui la précèdent et/ou l’entourent, un volume d’une immense richesse.


«Quand la vie naissante se termine » : ce titre résonne étrangement, comme le souligne M.J. Thiel dans son introduction.Mais n’est-il pas étrange d’assister, en quelques décennies, à une explosion des connaissances et une multiplication des techniques diagnostiques, voire thérapeutiques, qui bouleversent la vie avant la naissance ? Il est possible aujourd’hui de savoir qu’un foetus est atteint d’une pathologie d’une particulière gravité, et dès lors de discuter soit l’interruption de sa vie, avec une interruption médicale de grossesse, soit sa poursuite in utero, avec la perspective d’une mort intervenant dès la naissance ou d’une survie avec des handicaps majeurs. Reconnu patient, le foetus devient ainsi objet/sujet de soins,mais il est soumis à des gestes dont certains vont abréger sa vie…

Jean-François Mattei ouvre magistralement l’ouvrage par un chapitre qui en définit l’esprit : «Mourir avant de naître ». « Voilà une étrange contradiction qui, avec d’autres, contribue à la confusion des repères dont la personne humaine a pourtant le plus grand besoin pour conduire sa vie. » À travers quatre situations – le désir d’enfant, le début de la grossesse, l’enfant lui-même, la nature du foetus – J.F. Mattei s’emploie à analyser les différents aspects de cette contradiction, qui le conduisent à suggérer au lecteur la recherche de solutions [plus] humaines. Précis, documenté, profond, son propos apporte un commencement d’éclairage sur des repères possibles. L’élan est ainsi donné pour une réflexion qui se déploie autour de cinq axes principaux.

Le premier, « Naître sans vivre », après deux chapitres consacrés respectivement à la valeur de la vie et au corps de l’enfant à naître, fait entendre successivement la parole de représentants des trois grandes religionsmonothéistes.On peut regretter que les positions catholiques et protestantes se retrouvent fondues dans une expression commune du christianisme qui semble sur la défensive. L’auteur, se référant à la pluralité de ses manifestations au long de vingt siècles d’histoire, écrit lui-même : « Vouloir présenter une synthèse cohérente d’une telle pluralité de positions,de doctrines ainsi que de pratiques relève [...] d’unemission impossible. »

Une deuxième approche, « Être sans naître », place le lecteur face à ce foetus qui pose problème parce qu’on a découvert chez lui des anomalies. Bouleversement pour les parents, heurtés de plein fouet dans leur « projet parental » ; questionnements sur le statut du foetus au regard de la loi dans différentes législations ; analyse de la trisomie 21 comme paradigme de l’usage du diagnostic prénatal et de la conduite à tenir pour les soignants ; place de l’interruption médicale de grossesse… :autant de sujets traités demanière très approfondie par leurs auteurs et particulièrement bienvenus en cette période de révision des lois de bioéthique.

Regroupés sous le titre « Risques et imprévus avant la naissance », les chapitres suivants s’attachent aux conséquences de la découverte anténatale d’une malformation, pour les parents mais aussi pour les professionnels. Les premiers ne sont pas seulement blessés par une annonce qui vient bousculer leur « projet parental » ; ils sont aussi confrontés à la nécessité de choisir entre la poursuite ou l’interruption médicale de la grossesse. Les seconds, auxquels on tend à ne concéder aucun droit à l’erreur, encourent aujourd’hui des risques juridiques qui soulèvent d’énormes problèmes de prime d’assurance. Sur ces différents points, interviennent avec toute leur expertise des médecins, des spécialistes de l’assurance et des représentants de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) (1).

Le thème abordé ensuite, «Naître et après… », explore toutes les questions relatives à la néonatalogie et à la fin de vie. Il comporte deux articles particulièrement intéressants sur les évolutions intervenues dans la réflexion éthique au cours des quarante années d’existence de la néonatologie. Est pointé tout spécialement l’impact de la loi « Leonetti », qui a bouleversé les attitudes des néonatalogistes face aux situations comportant un risquemajeur de handicap : on est passé d’une vision des années 80-90 qui, en France du moins, admettait l’éventualité d’un « arrêt de vie » dans certaines situations de séquellesmajeures, à une approche qui reprend et intègre dans la pratique « l’interdiction de donner délibérément la mort ». Ce qui ne va pas sans laisser subsister des situations difficiles,par exemple lorsqu’un extrême prématuré, devenu autonome, ne s’en révèle pas moins atteint de destructions encéphaliques étendues. Lamise en perspective des attitudes prévalant en France avec celles retenues dans d’autres pays ou groupes de pays – États-Unis, Pays-Bas avec le très controversé protocole de Groningen,Royaume- Uni, pays germanophones – vient élargir utilement la réflexion. Celle-ci est encore enrichie par deux chapitres consacrés aux soins palliatifs pour le nouveau-né, ce qui est nouveau et remarquable.

Enfin, dans la dernière partie intitulée «Naître et mourir accompagné », il est impressionnant et réjouissant d’assister à la reconnaissance du foetus-patient en tant que personne. Pour autant, il est important de discuter – ce qui est fait à travers deux chapitres – la question des « seuils d’humanité » et de leur impact sur les pratiques. Est abordé également l’accompagnement desmères, des couples et aussi de la fratrie dans les situations anténatales où la vie du foetus est compromise.

C’est un livre d’une grande richesse qui nous est proposé. Sa lecture est aisée,même si certains articles auraient gagné à être plus courts. Il constituera pour plusieurs années une référence, notamment pour les professionnels de la naissance.
 

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