Retour à l'accueil | Recension | Le garçon de la lune - L'amour d'un père pour son fils handicapé

N°4/2012

Le garçon de la lune - L'amour d'un père pour son fils handicapé

Ian Brown – Préface de Jean Vanier – Éditions Albin Michel, Paris, 2011, 304 p.

Gilles Grangé, Gynécologue-obstétricien Groupe Hospitalier Cochin-Port-Royal-Saint-Vincent de Paul, AP-HP – Paris Université Paris Descartes – Paris 5

 


 La société n’est pas telle que nous la voyons, elle est telle que nous la construisons.
La génétique ne dira jamais rien de l’histoire qui se vit, jour après jour, dans l’obscurité, au sein d’une famille gravement touchée par une mutation dévastatrice.
 
« Le garçon de la lune » semble avoir été traduit de l’anglais pour nous ! Ian Brown, journaliste canadien, y raconte la mise en danger de sa vie personnelle et professionnelle avec l’accueil de son fils, Walker, lourdement handicapé par le rarissime syndrome CFC, proche du Costello. Privé de la parole, violent avec lui-même, insomniaque, sujet à des crises inattendues, ce garçon fait vivre l’enfer à ses parents.
 
Un équilibre se crée pourtant au long des années, dans le secret. L’auteur sait que personne ne peut comprendre son amour pour son fils. C’est lui qui cherche à mieux le comprendre. Il parcourt le monde pour rencontrer d’autres familles qui connaissent le même enfer. Il multiplie les consultations génétiques dans l’espoir d’ouvrir une fenêtre sur un avenir possible. En vain. Pour n’importe quelle maladie courante, le médecin fixe le prochain rendez-vous dans les deux semaines suivantes, au plus tard. Pour son fils, il faut attendre deux ans ! Inutile de revenir avant. Ian Brown décrit avec justesse les possibilités diagnostiques qui se multiplient – face à une histoire qui raconte tout autre chose. Le dossier médical s’épaissit au-delà de l’imaginable ; vainement. Il faut donc chercher ailleurs, sans rancune, sans amertume.
 
Ian Brown raconte aussi son histoire de couple. Les ressentiments mutuels marquent l’existence au quotidien, la culpabilité rôde, chacun est englouti par les tâches répétitives, abrutissantes. Mais sont évoquées aussi, avec une grande délicatesse, la patience qui germe et l’écoute attentive qui permet de vivre. Les moments de partage sont exceptionnels, imprévus, rétifs à toute tentative d’organisation ; l’auteur sait les cueillir.
 
Et il nous fait entrer dans une autre lecture. Sans imposer, sans démontrer, sans chercher à convaincre, il nous ouvre à la vie car il sait toucher nos fragilités sans faire mal. Ce sont elles qui nous permettent de nous rejoindre, de nous unir. À travers elles, une société humanisée, attentive à chacun, devient possible.
Dans cette manière d’être au monde, dans cette ouverture en profondeur, Ian Brown découvre une issue pour sortir de l’enfer. Il trouve la paix dans son quotidien insurmontable.
Il faudrait n’offrir ce livre qu’avec l’espoir de donner quelque chose de nous-même : ce que nous avons de plus précieux.

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