Retour à l'accueil | Recension | 1001 vies en soins palliatifs

 


« Ils ne sont pas “en fin de vie”, ils sont “en vie”. » Tout est dit, dans ce sous-titre du livre de Claire Fourcade. Responsable depuis douze ans d’une équipe mobile de soins palliatifs, elle met à profit les 100 km de son trajet de retour à la maison pour laisser chaque soir « sédimenter l’agitation de la journée » et en extraire l’or. Et quel trésor ! Chacun des récits, écrit dans un style alerte, recèle effectivement « des pépites d’or pur ». Jour après jour, elle revisite les faits d’une journée au cours de laquelle elle a rencontré, écouté, accompagné malades et proches. De chacun, elle fait ressortir ce qu’il a de plus humain. Ainsi de « la dame de cœur » divorcée, qui accueille avec son nouveau mari « le prédécesseur » de ce dernier afin qu’il puisse vivre « à domicile » ses derniers jours. Ainsi de Damien et Mélanie, jeune couple de 30 ans qui veut se marier avant que Damien ne meure : l’équipe va tout faire pour faciliter ce mariage, surmontant en quelques heures, un vendredi après-midi, tous les obstacles administratifs ; Damien mourra dans les heures suivantes.
 
Ainsi encore des familles : l’image qu’en restitue Claire Fourcade s’inscrit à l’encontre des habituels clichés. « On dit toujours : “les gens meurent seuls, les vieux sont abandonnés, nous sommes dans un monde de solitude…” » Huit familles, rencontrées en une seule journée, témoignent clairement du contraire :« Elles sont là […] Elles sont parfois usantes, envahissantes, exaspérantes, mais bien plus souvent elles sont touchantes et émouvantes. […] Elles donnent immensément de leur temps, de leur énergie, de leur amour. Je les admire. »
 
 Ainsi, au long d’une centaine de petits récits, Claire Fourcade exprime, mieux que toutes les descriptions, ce que sont les soins palliatifs, qui sont les soignants de toutes catégories qui les pratiquent, ce qu’ils vivent. Ce faisant, elle révèle au grand jour l’humanité présente au cœur de toute personne qui arrive au terme de son existence. Ce qui paraît compter le plus pour Claire Fourcade, c’est la présence. « Être là », dit-elle à plusieurs reprises. Et elle ajoute : « Prendre son temps… Leur laisser le temps… Ne pas brusquer… Surtout, ne pas regarder sa montre. » Plus loin, elle confirme : « Je crois que chaque malade sait nous dire ce qu'il attend de nous. Que paroles et silences sont autant de balises posées par le patient sur le chemin où nous l’accompagnons. Je crois surtout qu’ouvrir grand les yeux et les oreilles est un plus sûr moyen de ne pas (trop) se tromper que d’ouvrir grand la bouche.  » Et pour nous, lecteurs, je crois que ce livre à lire et à relire renouvelle notre regard sur ce que peuvent permettre les soins palliatifs.

Parce qu’elle le vaut bien 
43 ans, mariée, trois enfants, malade depuis cinq ans.
C’est une femme debout.
Fière, battante, rayonnante.
Ces cinq années gagnées sur la maladie sont le fruit d’un combat. Elle n’a pas cessé de lutter, tous ses traitements ont été négociés pied à pied avec l’oncologue.
Cinq ans qu’elle tire sur sa ligne de crédit avec le bon Dieu.
Elle est belle, malgré tout.
Mais douloureuse, d’une douleur qui dure, qui use, qui épuise, et qu’elle n’a pas voulu traiter jusqu’à maintenant pour ne rien lâcher à la maladie par rapport à ce qu’elle estimait devoir à ses enfants.
Aujourd’hui, c’est différent.
Elle peut envisager de prendre un traitement antalgique et accepter de dormir, de récupérer, peut-être, cette immense dette de sommeil: ses enfants sont en vacances, ce sont des « ados » qui devraient donc hiberner toute la semaine sans même s’apercevoir qu’elle en fait autant.
 
P.-S. Quinze jours plus tard.
Elle est revenue aujourd’hui pour le renouvellement de son ordonnance de traitement antalgique.
Elle venait d’aller faire des courses en ville.
Plus de douleur, pas de somnolence.
 
En somme, un nouveau crédit à taux préférentiel...
Parce qu’elle le vaut bien !
 
Extrait  de 1001 vies en soins palliatifs, C. Fourcade,
Bayard Christus, p.119.
 

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