couverture juillet 2019

La revue Laennec
N°3/2019

Edito : Jusqu’où élargir l’accès aux techniques biomédicales ?

Les débats parlementaires concernant la nouvelle loi relative à la bioéthique ont été précédés par les États généraux de la bioéthique. Dans les débats passionnés, les enjeux sociétaux ne peuvent être dissociés des enjeux médicaux, car l’usage des biotechnologies est régulé par l’exigence médicale de sécurité et de contrôle, dans un cadre juridique référé à de grands repères éthiques. Ce cadre juridique pourrait-il évoluer et reconfigurer les relations médicales ?
Le titre Ier du projet de loi est intitulé : « Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Cet élargissement s’inscrit bien dans l’utopie de la santé définie par l’OMS en 1946, dans l’élan de confiance au progrès qui a suivi la seconde Guerre mondiale : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social ». Face à cette dynamique, qui pourra avertir de la transgression des « valeurs fondamentales qui soutiennent l’identité bioéthique de la France » évoquées par le projet de loi ?
De façon universelle, la médecine est régulée par le principe de non-nuisance, dont l’interprétation est beaucoup moins évidente qu’il n’y paraît. Le « modèle bioéthique français », ainsi que le nomme le Conseil d’Etat, repose sur « une conception particulière du corps humain, découlant de l’importance accordée au principe de dignité de la personne humaine ». Il s’incarne « dans les principes de respect, d’inviolabilité et d’extra patrimonialité du corps, qui vise à protéger l’individu indépendamment même de sa volonté ». Il est aussi caractérisé par la liberté (consentement nécessaire, respect de la vie privée) et par « la place nodale occupée par le principe de solidarité, au travers notamment de la mutualisation des dépenses de santé ». L’enjeu global est donc de décider s’il faut garder ce modèle ou s’il faut accéder aux nouvelles demandes. Le Conseil d’Etat le résume parfaitement : « La régulation de la demande sociétale paraît en 2018 aussi cruciale que l’était en 1994 l’encadrement de la recherche ».
Ces considérations générales peuvent être concrétisées par l’une des évolutions proposées relatives à la demande sociétale : l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. Comment respecter vraiment le principe de ne pas nuire ? L’anonymat du don de gamètes semble enfin identifié comme une nuisance due à un dispositif médico-juridique puisque le droit de connaître ses origines est reconnu par la Cour européenne des droits de l’homme et par de nombreux rapports en France. Faudra-t-il se contenter d’un droit limité des enfants, qui serait à équilibrer avec celui des parents et des donneurs ? lever totalement l’anonymat ? Le plus faible sera-t-il encore protégé par le droit le plus fort ?
Comment le droit pourra-t-il limiter les demandes si le rôle du médecin est globalement modifié, puisque son rôle consistera « à proposer une technique, certes médicalisée pour satisfaire un désir, si légitime soit-il » ? Sans critère pathologique, comment réguler l’accès à la FIV et au diagnostic préimplantatoire ? Comment arbitrer les priorités médicales et la solidarité dans les dépenses de santé ?
En soutenant collectivement la puissance des désirs face à la rareté de l’offre de gamètes, comment le principe de gratuité pourra-t-il être maintenu ?
Si la filiation par volonté doit désormais primer sur la réalité du corps et des liens charnels, comment réguler l’accès aux tests génétiques qui permettront toujours plus facilement de connaître ses origines et de répondre aux nécessités médicales ? Ainsi, le corps évacué par la volonté et le droit fait retour par la souffrance et la médecine.
Comment allons-nous arbitrer ces contradictions et ces enjeux éthiques ? Nous avons besoin de la réflexion et de la sagesse des médecins… si nous considérons encore qu’ils ne doivent pas devenir de simples prestataires de service fascinés par les nouveaux marchés de la santé.

Saintôt Bruno, Responsable du Département Ethique Biomédicale, Centre Sèvres – Facultés Jésuites de Paris

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