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La revue Laennec
N°3/2011

Edito : Informer, éclairer

 Au moment où nous bouclons ce numéro de Laennec, les débats du Parlement relatifs à la révision de la loi de bioéthique s’achèvent tout juste. Le dépistage prénatal est l’un des problèmes en discussion les plus délicats et les plus controversés. Aujourd’hui, du moins dans l’opinion et chez une partie des spécialistes, il est polarisé par le dépistage de la trisomie 21. Or celle-ci est loin d’être la seule affection à l’origine de handicap mental, ce qui invite à poser une première question : le paradigme de la trisomie 21 ne risque-t-il pas de masquer les graves problèmes posés par de nombreuses autres anomalies d’une exceptionnelle gravité ? Non seulement bien sûr des affections comme la mucoviscidose, affection génétique à l’origine d’une insuffisance respiratoire progressive terriblement invalidante avec une survie limitée, mais encore des affections neurodégénératives très évolutives et conduisant inéluctablement à un handicap grave. Laennec souhaite revenir sur les questions liées au handicap, et sur la nécessité de consacrer des moyens pour la prise en charge des patients, l’amélioration de leur vie quotidienne et celle de leur entourage. 
Aujourd’hui, la trisomie 21 se trouve mise sur le devant de la scène par le fait que des développements importants en ont indiscutablement accru les possibilités de dépistage et de diagnostic, ce qui est encore loin d’être le cas pour un nombre élevé d’anomalies neurologiques dont certaines sont très graves. Dès 2006, Annie Nivelon-Chevallier avait dit dans cette revue (1) sa crainte d’une dérive eugénique des pratiques de dépistage pour la trisomie 21. Les débats des derniers mois dans de nombreuses instances et dans les médias ont de nouveau suscité ce questionnement. Laennec, dans ce numéro, donne la parole à un obstétricien et à une pédiatre généticienne, confrontés l’un et l’autre de manière quasi quotidienne à la question du dépistage et ou du diagnostic d’une anomalie. Leurs propos témoignent des difficultés auxquelles leur pratique les confronte. Sans doute ne feront-ils pas l’unanimité, mais il nous paraît essentiel de les publier : leur expérience quotidienne est celle de bien des spécialistes qui, comme eux, ont à faire face à la souffrance des personnes concernées et, souvent, sont conduits à les aider à affronter des questions terriblement difficiles.

Pour ma part, je voudrais insister sur la question de l’information. Citant une étude récente (2), Gilles Grangé souligne le fait que, selon les statistiques nationales, « les femmes enceintes se prêtent massivement à ce dépistage alors même que leur autonomie décisionnelle est mise à mal par un manque d’information». La question de l’autonomie est essentielle. En effet, dès lors que le dépistage existe, dès lors qu’il est techniquement réalisable, dès lors qu’il peut déboucher sur un acte médical, c’est bien à la femme concernée (seule ou avec son conjoint) de décider d’y recourir ou non. Peut-elle vraiment le faire en toute responsabilité sans une information complète et délivrée de manière explicite ? Complète et explicite pour ce qui concerne le dépistage et sa suite logique s’il est accepté, le diagnostic ; complète pour ce qui concerne ce qu’est la trisomie 21, l’éventualité de malformations organiques associées, le pronostic neuro-développemental dans l’état actuel des connaissances, les contraintes attachées à ce diagnostic, mais aussi les modalités actuelles de prise en charge (3). Délivrer cette information à une femme enceinte est difficile, alors même que la présence de l’anomalie chez l’enfant qu’elle attend est purement hypothétique, que les décisions doivent être prises rapidement et qu’enfin les professionnels sont débordés. Certains avancent l’idée qu’on pourrait n’informer sur la possibilité de dépistage que les femmes qui en feraient la demande. Autrement dit, il n’en serait pas question dans l’entretien se déroulant entre l’obstétricien et la femme si cette dernière ne demande rien. Cette proposition, outre qu’elle n’est pas conforme à ce qu’est le devoir dumédecin, n’est pas raisonnable. Ce « silence organisé» ne peut qu’encourager la tendance actuelle de tous les couples à chercher sur Internet l’information que le corps médical «oublie» de leur délivrer, ce qui est pire que tout. Je conçois par contre tout à fait qu’une femme refuse a priori cette information car « elle ne veut pas savoir », puisque «quelle que soit l’anomalie diagnostiquée, elle n’aura jamais recours à l’interruption de grossesse ». Ne déresponsabilisons pas les femmes ; c’est à elles (éventuellement avec leurs conjoints) de décider – y compris de ne pas recevoir d’information – et non au médecin. En réalité, il faut admettre que délivrer une information de cette nature au moment où une femme vient de découvrir qu’elle est enceinte est bien tardif. Faut-il attendre qu’une femme en âge de procréer soit enceinte pour l’informer sur ce que sont le dépistage et le diagnostic anténatal ? Il est urgent de réfléchir sur ces questions d’information. Informer est difficile, coûteux et particulièrement chronophage. Ce n’est pas une raison pour y renoncer, que ce soit en cachant délibérément les informations ou en négligeant de les délivrer.
 
 

(1) Nivelon-Chevallier A «Diagnostic prénatal et trisomie 21 : regard sur une évolution législative »,
Laennec, 2006 ; 2 : 19-28.
(2) Seror V, Ville Y “Prenatal screening for Down syndrome: Women’s involvement in decision- making and their attitudes to screening”, Prenatal Diagnosis, 2009; 29: 120-28.
(3) Ainsi, dans son avis 107 sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals, le CCNE écrit : « Afin de favoriser la liberté de choix des couples, il appartient aux autorités compétentes de veiller à améliorer les représentations sociales liées au handicap des personnes atteintes de trisomie 21. […] La promotion des formations médicales continues sur les déficiences intellectuelles irait dans ce sens. » 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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