couv juillet 2018

La revue Laennec
N°3/2018

Edito : Quelles libertés et quelles solidarités en fin de vie ?

Les Etats généraux de la bioéthique se sont saisis des réclamations répétées de légalisation de l’euthanasie et de l’assistance médicale au suicide. Le manifeste de 156 députés conduits par le député Touraine prétend aller plus loin : « Euthanasie : allons plus loin avec une nouvelle loi ». Il est relayé par un collectif de personnalités clamant leur indignation : « Comment la République peut-elle à ce point bafouer ses valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité ? ». Il est amplifié par le rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) prônant une solution calquée sur la loi belge. Critiqué par le manifeste de 85 députés « Ouvrir la porte à la légalisation de l’euthanasie, n’est-ce pas encourager cette pratique ? », il est combattu par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) dont l’argumentation s’appuie sur une véritable connaissance du terrain : « Débat sur l’euthanasie : Défier la mort est plus facile de loin que de près ».

Un débat peut-il trancher ce conflit ancien entre « pros » et « antis » ? Comment progresser pour diminuer les souffrances tout en honorant les valeurs fondamentales de la déontologie médicale et les valeurs de la République ?

 Des évolutions dans l’argumentation

Depuis l’article de Michel Lee Landa en 1979, « Mourir, un droit », réclamant pour chacun « le droit de choisir l’instant de sa métamorphose », les traitements anti-douleurs ont progressé, les soins palliatifs se sont développés, bien qu’insuffisamment. Pourtant, la revendication de liberté reste l’argument fondamental. Dans les débats des années 2007 à 2016, la dignité était opposée à la liberté et les conflits portaient sur l’interprétation philosophique et juridique de la dignité : valeur absolue ou évaluation subjective de sa propre valeur ? Aujourd’hui, la liberté est en tension avec la solidarité dont tous perçoivent cependant l’importance : le système de santé solidaire est menacé et les individus cherchent à la fois la liberté et le lien. Aussi, les textes défendant aujourd’hui l’euthanasie cherchent-ils à montrer son innocuité sociale selon une éthique minimale de la non-nuisance à autrui : « L’exercice de ce droit n’enlève rien à personne. C’est le type même de la liberté personnelle qui ne déborde pas sur la liberté d’autrui. » Il faut examiner cette affirmation prétendument évidente.

 Un exercice critique nécessaire

Le nouveau droit attendu déborde sur la liberté d’autrui puisqu’il convoque la solidarité médicale en demandant une « aide médicale ». La meilleure preuve est que beaucoup de projets tiennent à souligner que la « clause de conscience » des médecins sera sauvegardée. Ainsi, le corps médical sera convoqué mais chaque médecin pourra se délier de cette solidarité attendue. Cependant, le CESE ose affirmer que l’évaluation de la loi sur l’euthanasie devra inclure « les conséquences de la clause de conscience sur l’effectivité du droit ». Comment ne pas entendre que la clause de conscience devrait être revue si le droit n’était pas effectif ? La légalisation d’une euthanasie garantie par la médecine risque bien de tuer la clause de conscience.

De plus, le nouveau droit espéré obligerait les personnes à s’interroger non seulement sur le caractère insupportable de leur propre souffrance par comparaison avec autrui (« Suis-je dans la même situation que telle personne qui a obtenu l’euthanasie ? ») mais aussi sur le caractère insupportable de la souffrance infligée à autrui (« Suis-je responsable de la souffrance de mes proches ? Ne devrais-je pas les délivrer ? ») et encore sur la charge imposée à la société en termes de soins et de coûts (« Suis-je devenu trop pesant pour la société ? »). Comment une société solidaire pourrait-elle laisser ce virus du doute sur soi contaminer le vouloir-vivre commun qu’elle est chargée de défendre ? Dans le soin médical, il n’y a pas d’acte purement individuel car tout acte atteint le corps médical et le corps social.

Enfin, dans certains projets, la falsification du langage vient altérer le lien socio-politique et juridique. Dans le texte du CESE, la sédation, moyen médical de diminuer la vigilance, est requalifiée en moyen de mettre fin à la vie de la personne dans une expression qui en renverse le sens : « une sédation profonde explicitement létale ». Comment peut-on dévoyer ainsi la signification médicale des actes en liant « explicitement » le sens de soulager au sens de tuer ? Le CESE propose même de requalifier l’euthanasie en « décès naturel » : « L’acte de décès devrait porter la mention, comme cela se pratique dans la plupart des pays ayant légalisé l’aide à mourir, “de décès naturel” ». Comment le droit sera-t-il encore capable de qualifier la nature d’un acte en qualifiant la volonté de celui qui l’a commis ? Comment les médecins pourront-ils être dits responsables de leurs prescriptions si la responsabilité de certaines d’entre elles leur est enlevée par un droit assimilant l’effet d’un acte létal à un « décès naturel » ?

 

Pour un projet de solidarité dans le soin

L’argumentation par la seule liberté individuelle ne tient pas : on ne peut ignorer le corps social tout entier ni le réseau de solidarité qui permet le soin. L’euthanasie et le suicide médicalement assisté sont de mauvaises réponses à une vraie question : comment allons-nous collectivement nous aider à vivre nos diminutions et à apaiser, autant qu’il est possible, nos souffrances ?

L’expression du député Touraine, « allons plus loin », devrait s’appliquer au développement des soins palliatifs et du traitement contre la douleur en rendant enfin effectives les lois votées depuis 1999. Un véritable projet de solidarité dans le soin ne saurait s’arrêter au monde médical ou médico-social. La réponse à ce que Michel Lee Landa qualifiait de « fin de vie solitaire, affligée, probablement nécessiteuse » n’est pas la mort provoquée, mais la solidarité sociale faite de présence, de considération et d’attention. Il ne suffit pas d’accuser la République de « bafouer ses valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité » et de réclamer un nouveau droit, il faut développer, comme le recommande le dernier avis du CCNE, un engagement citoyen pour la fraternité.


Saintôt Bruno, Responsable du Département Ethique Biomédicale, Centre Sèvres – Facultés Jésuites de Paris

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