couv avril 2018

La revue Laennec
N°2/2018

Edito : Education thérapeutique du patient : vers un patient autonome

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue une véritable innovation dans les pratiques médicales. Elle est la source d’un changement profond et durable de la culture du soin. Elle est centrée sur le patient pour répondre à ses besoins et lui permettre d’obtenir une meilleure qualité de vie, malgré les contraintes de la maladie et des traitements. Elle propose au patient un parcours de formation composé d’ateliers individuels ou de groupes à visée de sensibilisation et d’information médicale, de compétences d’autogestion de traitements et de comportements adaptés, de capacité d’expression de ses besoins et de mise en place de soutien psychologique, toutes ces aptitudes étant nécessaires pour faire face à une maladie chronique.

L’éducation thérapeutique doit aussi permettre au patient d’adopter un comportement actif lors de toute prise de décision médicale le concernant. Dans le modèle de concertation défini en 2013 par la Haute autorité de santé (HAS), la délibération médicale est une étape essentielle avant la prise de décision médicale, au cours de laquelle le médecin délivre des informations sur chaque alternative thérapeutique et ses conséquences. Car l’analyse rationnelle des informations médicales délivrées est un processus soumis à de nombreuses influences, plus ou moins conscientes pour celui qui délivre l’information comme pour celui qui la reçoit. Ainsi la peur de survenue d’effets secondaires qui, surestimant leur fréquence et leur intensité, est à l’origine d’un refus de traitement. Le rôle d’information du médecin est bien de faire émerger la vérité sur sa situation médicale – en évitant de l’induire en erreur – dans un climat de confiance honnête.

Le large développement actuel de l’ETP est guidé en Ile-de-France par l’Agence régionale de santé qui, au 1er janvier 2017 a délivré 785 autorisations de programmes. Ce succès devrait produire à plus long terme un effet « d’acculturation éducative » se répandant progressivement dans les pratiques de soins. Par exemple, les médecins ne vont plus simplement lister les effets indésirables d’un traitement, mais échangeront avec le patient de manière interactive sur la conduite à tenir. Parfois, le soignant va sonder les connaissances du patient par une série de questions simples. Au lieu d’un monologue du médecin délivrant un retour descendant de connaissances médicales, la consultation devient un moment de partage et de rencontre d’une personne, unique dans sa façon d’être malade. Ce décentrage du médecin vers le patient ne va pas de soi.

Ainsi on peut lire inscrit dans l’article L. 1161-1 de la loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » (HPST) du 21 juillet 2009 : « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ».

Mais rend-on le patient plus autonome en facilitant son adhésion au traitement prescrit ? Cette définition maladroite de l’autonomie qui lui attribue l’objectif d’augmenter l’adhésion thérapeutique témoigne d’une vision centrée sur le médecin. Il faudrait plutôt préciser que l’éducation thérapeutique permet au patient de mieux comprendre les enjeux de son traitement, pour lui permettre d’exercer son autonomie en décidant de le suivre – ou de l’interrompre – selon ses choix personnels.

Dans ce numéro de Laennec, trois situations illustrent les apports de l’éducation thérapeutique. S’agissant des infections à VIH, Agnès Certain et Zorha Berki rappellent comment, dans les années 80, l’OMS a intégré dans le projet de « promotion de la santé » l’idée « d’éducation pour la santé ». Cette idée était appelée à prendre tout son sens à partir du moment où des maladies mortelles deviendraient des affections chroniques requérant un traitement au long cours. Le sida en a été un des premiers exemples.

Autre exemple : les cancers, qui connaissent une évolution du même type, laissent cependant les malades tributaires de traitements continus contre des syndromes douloureux sévères. Evelyne Renault Tessier décrit l’effet potentiellement bénéfique de programmes d’éducation thérapeutique pour leur traitement. Enfin, l’équipe animant l’Ecole de l’asthme de l’hôpital universitaire Robert-Debré démontre le bénéfice de tels programmes pour les enfants atteints de syndromes asthmatiques sévères.

De fait, on ne peut que se réjouir de constater que de tels programmes soient susceptibles de permettre la réduction sensible (division par 3) du nombre d’hospitalisations.

Dans ce monde aux transformations accélérées de société, l’évolution vers un patient acteur collaborant avec les soignants pour co-construire le parcours médical qui lui convient le mieux, est une voie bien engagée. Le développement de la télémédecine, des applications médicales éducatives et des objets de santé connectés constitue sans aucun doute le virage essentiel ; mais il reste à prendre.


Bouleuc-Parrot Carole , Oncologue, Unité mobile d'Accompagnement et de Soins palliatifs, Institut Curie – Paris

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