Couv numéro octobre 2016

La revue Laennec
N°4/2016

Edito : Personnes en fin de vie - Plaidoyer pour l'application des lois et décrets

 Les textes réglementaires parus au JO du 3 août 2016 viennent compléter la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (1) qui crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Un premier décret modifie le code de déontologie médicale relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (2). On regrettera que ne soit pas requise l’intervention d’un médecin expert en soins palliatifs. Le deuxième décret est relatif aux directives anticipées (3). Enfin, un arrêté ministériel fournit un modèle de rédaction de ces directives, en deux versions, selon que la personne se sait ou non malade (4). 
La loi Claeys-Leonetti instaure de nouvelles obligations pour les médecins, qui ne peuvent s’y soustraire. Nous ne reviendrons pas sur les nombreux débats concernant la frontière entre une sédation « profonde et continue » et une euthanasie dite « palliative ». Chacun sait bien que nous touchons un domaine extrêmement délicat et que l’application d’un décret ne dispensera jamais les soignants d’une réflexion approfondie. Ici encore, la formation est essentielle. Elle ne concerne pas seulement les médecins (et les personnels) hospitaliers, mais également ceux qui exercent en ville et plus directement les médecins traitants. On sait en effet qu’une proportion croissante des personnes terminent leur vie, non en milieu hospitalier – y compris en EHPAD –, mais au domicile (5). 
Au-delà de l’exigence de prendre connaissance de ces procédures, le devoir des médecins n’est-il pas de se former à leur mise en œuvre ? Sont-ils prêts à en tenir compte et, pour commencer, à en prendre connaissance lorsqu’un patient est atteint d’une maladie grave ? Combien de personnes ont-elles rédigé des directives (6) et, surtout, combien de médecins en ont-ils discuté avec elles ? Les praticiens sont-ils prêts à prendre le temps d’aider leurs patients à rédiger ces documents ou à leur expliquer ce qu’est une personne de confiance ? Comme l’a montré récemment « l’affaire » Vincent Lambert – lequel n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance – l’existence avérée (7) de telles procédures est essentielle en cas de décisions difficiles concernant un patient inconscient et en grande souffrance, y compris lorsque ces décisions ont été préparées par la discussion collégiale prévue par la loi. Il est donc urgent que les médecins – et désormais les étudiants en médecine – se forment à la démarche palliative, afin de respecter au mieux le souhait du patient de ne pas faire l’objet d’une obstination déraisonnable et d’être soulagé en fin de vie. Ils doivent aussi devenir des acteurs compétents pour accompagner le patient dans sa réflexion concernant la rédaction de ses directives anticipées. 
Onze ans après la promulgation de la loi Leonetti (8) et quelques mois après celle de la loi Claeys-Leonetti, se concrétise un dispositif légal favorisant un véritable accompagnement des personnes en fin de vie. Il est urgent que les équipes médicales se l’approprient, pour en faire bénéficier les personnes concernées. 
 
 
(1) Loi n° 2016-87 du 2 février 2016. Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id 
(2) Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016. 
Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/8/3/AFSP1616790D/jo 
(3) Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016. 
Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/8/3/AFSP1618421D/jo
(4) Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L.1111-11 du code de la santé publique. 
Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORF TEXT 000032967746 
(5) En 2014, selon le Rapport de l’Observatoire National de la Fin de Vie paru en février 2015, 26 % des décès survenaient au domicile. 
(6) « La loi donne la possibilité à chacun de rédiger à l’avance des directives anticipées (…). Seuls 2,5 % des patients concernés l’avaient fait. Pourtant, lorsque ces directives existent, les médecins déclarent qu’elles ont été un élément important pour 72 % des décisions médicales en fin de vie. » Pennec S, Monnier A, Pontone S, Aubry R « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population et Sociétés, Ined, nov. 2012 ; 494. 
(7) Notons que le décret prévoit même la possibilité qu’une personne puisse « exprimer sa volonté concernant son éventuelle situation future dans le cas où elle ne pense pas être atteinte d’une affection grave ». 
(8) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id 
 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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