Couv numéro avril 2016

La revue Laennec
N°2/2016

Edito :

Le rapport d’activité 2015 de l’Agence de la biomédecine, présenté le 16 février 2016, décrivait l’activité de prélèvements d’organes. Malgré le développement de celle-ci, le nombre de personnes en attente d’une greffe reste supérieur à 21000. Certes, en 2015, un peu plus de 5700 personnes ont quitté la liste d’attente après avoir été greffées. Mais plusieurs centaines d’autres vont s’en trouver exclues parce que, leur santé s’étant dégradée, la greffe n’est plus envisageable.
Ainsi, d’un côté des patients condamnés à plus ou moins long terme par la défaillance d’un (et parfois plusieurs) organe(s) survivent avec une vie radicalement transformée – quel bonheur par exemple, pour les insuffisants rénaux, de passer d’une vie de fatigue aggravée par trois séances hebdomadaires d’hémodialyse, à une vie quasi normale en dehors de la contrainte d’un traitement médicamenteux à vie (1) ; de l’autre, des personnes atteintes de défaillances analogues restent en nombre sur le bord de la route, faute d’organes disponibles. On conçoit dès lors que tout soit fait pour qu’un maximum d’organes puissent être prélevés.
C’est ce raisonnement qui a guidé les députés à l’origine de l’article 192 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé (2), et ceux qui l’ont voté. Mais, aussi bien intentionné qu’il soit, cet article ne laisse malheureusement plus aucune place à la discussion avec les proches d’une personne qui vient de mourir, par exemple un jeune qui vient de se tuer en moto. Sitôt le décès constaté – il faut faire vite – on leur annonce que des organes vont être prélevés – reins, foie, poumons, cœur… – en vue de greffer en urgence des patients qui en ont besoin. Si, de son vivant, la personne décédée ne s’est pas fait inscrire sur le registre national des refus, nul ne peut s’opposer au prélèvement.
 
Il se dit que cet amendement a été mal accueilli par une bonne partie des équipes de coordination hospitalière pour les prélèvements. De fait, leur manière de recevoir les familles, l’humanité dont était imprégné (et l’est encore) leur travail quotidien, invitaient les proches à un cheminement prudent, jalonné d’écoute et d’information. Non seulement cet accompagnement représentait un soutien pour les familles, mais il conduisait très souvent des personnes initialement opposées à tout prélèvement à revenir sur leur position de départ.
L’initiative des députés se situe dans un contexte d’élargissement des sources de prélèvement (3). Mais la nouvelle loi met brutalement l’entourage devant le fait accompli, en se fondant sur la notion du « consentement présumé » de celui (celle) qui n’a pas dit non. Comme le soulignait le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) dans son avis 115 (4), « un mort ne donne pas ». Est-on certain que cette nouvelle manière de procéder permettra une augmentation significative du nombre de greffes ? Patrick Verspieren, dans un blog paru en mars 2015 (5), exprimait avec sa clarté habituelle les raisons qui auraient justifié de ne pas voter cet amendement qu’il qualifiait de « déplorable ».
 
Avec le don d’organe par des personnes vivantes, c’est le don d’une personne à une autre, dont la vie est menacée, qui est réalisé. Le rapport 2015 de l’Agence de la biomédecine témoigne de l’accroissement (6) de ces dons en 2014. On pourrait être tenté de parler de partage, de générosité… En fait, lors de leur audition par les membres des comités d’experts (7), les personnes qui donnent un organe – y compris les enfants qui donnent de la moelle à une sœur ou un frère atteint d’une affection grave comme une leucémie – récusent l’idée de générosité et répondent à toute question avec une simplicité renversante : « Je donne, c’est normal, cela va permettre de sauver sa vie » ou, pour les insuffisants rénaux, « cela va changer son existence ».
 
Cette manière de voir, on pourrait à terme la retrouver chez les proches de toute personne décédée, pour peu que les campagnes de promotion de la greffe d’organes ouvrent les esprits vers le don au lieu de les mettre devant le fait accompli « d’un prélèvement obligatoire ». Par ailleurs, au cours du même débat à l’Assemblée, un amendement tendant « à ce que toute personne souhaitant faire don de ses organes après sa mort puisse faire mentionner cette volonté sur sa carte Vitale » a été rejeté sans discussion. Les parlementaires ne s’honoreraient-ils pas d’y revenir ?

(1) Les personnes greffées doivent toute leur vie prendre quotidiennement des médicaments anti rejet.
 
(2) Article 192 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé :
« Le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l'Agence de la biomédecine.
« Ce prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu'elle n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement, principalement par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Ce refus est révocable à tout moment. »
 
(3) Une autre démarche est en cours d’évaluation dans un nombre limité de centres, pour les patients dans le coma : prélèvements proposés chez des patients pour lesquels une décision de limitation et d’arrêt des traitements est mise en œuvre en raison de leur pronostic (Classe III de Maastricht).
 
(4) Avis n°115 du CCNE Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation, 7 avril 2011 ; p 4 : « Concernant le don cadavérique – que l’on devrait plutôt nommer “prélèvement d’organes post mortem” pour la simple raison qu’un mort ne donne pas – […] ».
 
(5) Blog de La Croix http://ethique- soin.blogs.la-croix.com/don- dorganes-un-amendement-deplorable/2015/03/31/#_ednref5
 
(6) L’activité de greffe de rein et de foie à partir de donneurs vivants a progressé en 2015 : 24 greffes de foie (12 en 2014) ; 547 greffes de rein (514 en 2014).
 
(7) La loi fait obligation que les candidats au don soient reçus avant tout prélèvement par un comité d’experts charger de valider leur engagement et leur liberté. 

 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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