Couv. numéro juillet 2015

La revue Laennec
N°3/2015

Edito : États végétatifs chroniques, soins palliatifs, personne de confiance

 Dans deux « affaires » fortement médiatisées, la prise en charge de patients en état végétatif chronique (EVC) a été marquée par une interaction avec les soins palliatifs. Dans l’une et l’autre situation, il s’agissait de savoir s’il fallait ou non poursuivre l’alimentation par sonde gastrique, estimée maintenir artificiellement la vie. Ces malades avaient en commun, d’une part, la longue durée de l’EVC – plusieurs années – et, d’autre part, un avenir irrémédiablement compromis, sans signe de récupération.
 
On se souvient du jeune Hervé Pierra, pour lequel la décision d’arrêt d’alimentation – sollicitée par la famille du malade mais se heurtant à la réticence du service – fut prise voici quelques années après consultation d’un spécialiste de soins palliatifs. Elle fut accompagnée de l’interruption de tous les traitements actifs en cours, antiépileptiques compris. Le décès survint après quelques jours marqués par des crises convulsives subintrantes. Particulièrement traumatisant pour les proches et les soignants, ce décès a laissé des traces profondes dans les esprits et probablement contribué aux préconisations de sédation qualifiée de « terminale » qui se sont fait jour depuis. On a regretté que le malade et le service n’aient pas bénéficié d’un suivi par une équipe de soins palliatifs, qui aurait pu éviter ce drame.
En ce qui concerne Vincent Lambert, le service qui prend en charge le malade et propose l’arrêt de l’alimentation est un service de soins de support gériatrique et de soins palliatifs. La discussion est surtout marquée par l’opposition entre, d’un côté, l’épouse du malade et le médecin responsable – favorables à un arrêt – et, de l’autre, les parents du malade – qui s’y opposent. Au-delà des aspects juridiques, ces divergences témoignent de la complexité de cette décision médicale et des enjeux éthiques qu’elle recouvre.
 
Prendre la meilleure décision possible suppose une analyse correcte des situations concernées, s’agissant aussi bien de leur définition que de leurs modalités évolutives. L’article de François Tasseau publié dans ce numéro (1) fait le point avec beaucoup de clarté sur les évolutions, très variables, des comas, et sur la prise en charge qui en résulte pour les patients en EVC ou en état pauci-relationnel (EPR).
Il importe de souligner que ces patients ne relèvent pas, en tant que tels, de soins palliatifs, puisqu’ils ne sont pas en fin de vie mais présentent au contraire une espérance de vie de plusieurs années, voire de dizaines d’années. En effet, « les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes d'une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quel que soit leur âge » (2). Ce qui ne correspond pas à la situation d’un patient en EVC ou EPR stable. Un EVC stable, durable, sans récupération ni espoir de récupération évoquerait plutôt, quant aux décisions à prendre, la situation d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer à un stade avancé.
En revanche, de tels patients sont à risque de complications aiguës létales (infections graves par exemple), et une décision de mise en place d’un traitement curatif peut se discuter. Lorsque surviennent de telles complications, avec une pathologie évolutive mettant en jeu le pronostic vital, le contexte rejoint celui des soins palliatifs et rend possible d’envisager les décisions de non mise en route ou d’arrêt de traitements actifs, selon les mêmes critères.
De fait, dans les deux affaires ci-dessus, une certaine confusion entre les deux groupes de situations – patients en EVC ou EPR et patients relevant des soins palliatifs – a probablement contribué à rendre plus complexes les décisions, ce qui a suscité une grande souffrance pour l’entourage familial.
Parmi les décisions à prendre chez des patients en EVC ou EPR, la plus difficile est celle qui concerne la poursuite ou non d’une alimentation artificielle, notamment par sonde gastrique. On peut penser que les médecins de soins palliatifs, habitués à des décisions en situation de fin de vie, y verront volontiers un « maintien artificiel de la vie », voire une « obstination déraisonnable ». Cependant, il convient de rester attentif au fait suivant, rappelé par François Tasseau : dans la communauté des neurologues et rééducateurs qui prennent soin de ces malades, le consensus est que l’alimentation, bien qu’artificielle, reste bien un « soin essentiel ».
 
Par ailleurs, ces « affaires » ont le mérite de questionner médecins et société sur deux points essentiels : quels auraient été les souhaits du malade s’il avait été conscient ? Des directives anticipées auraient-elles pu prévoir cette situation d’EVC ou d’EPR ? Et surtout, lorsqu’aucune personne de confiance n’a été désignée, de quelle personne de l’entourage faut-il prendre l’avis pour étayer la décision ?
En effet, plus encore que les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance – trop rare encore aujourd’hui – aide à clarifier le processus décisionnel. Puisque cette personne de confiance peut avoir une connaissance de la situation réelle du malade et ainsi préciser ce que celui-ci aurait souhaité, ne conviendrait-il pas de renforcer le poids décisionnel de son avis ? On peut aussi se demander si la justice ne pourrait pas avoir un rôle en nommant cette personne de confiance après s’être enquise soigneusement des relations qu’avait le malade avec ses proches et sa famille. Et ce, si possible, avant tout litige.
 
En définitive, quelle est, pour ces malades, la limite entre soins justifiés et obstination déraisonnable ? François Tasseau suggère que les professionnels – en lien avec les familles ou leurs représentants – élaborent « un concept de soin spécifique concernant ces personnes » et éventuellement des recommandations de bonnes pratiques. De tels travaux seraient sans doute de nature à clarifier les soins qu’il est approprié de donner aux patients et à prévenir, du moins en partie, les souffrances des familles et des proches. 

(1) Tasseau F « Le soin des patients en état végétatif ou pauci-relationnel. L’exemple de la région Rhône-Alpes », Laennec, 2015 ; 3 : 42-56.
 
(2) Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D n°2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement en application de la loi n°99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. 

 

Poisson Dominique , Praticien hospitalier, Responsable de l'Unité mobile de Soins palliatifs, Groupe hospitalier Bichat-Claude Bernard, AP-HP – Paris

Rechercher un article

Recherche avancée

S'inscrire à la newsletter