Couv. numéro avril 2015

La revue Laennec
N°2/2015

Edito : La nouvelle proposition de loi sur la fin de vie est-elle la dernière ?

Les 10 et 11 mars 2015, les parlementaires étaient appelés à débattre de la proposition de loi sur la fin de vie préparée par Messieurs Alain Claeys et Jean Leonetti, avant qu’elle soit soumise au vote prévu le 17 du même mois. Cette loi, si elle est votée, viendra compléter la loi dite « Leonetti » adoptée en 2005. Il s’agira d’un texte essentiel. Gageons cependant qu’il ne sera pas le dernier à paraître sur ce sujet.
Élaboré à la demande du Président de la République, il intervient au terme d’une période nourrie de multiples contributions : rapport Sicard, rapports du Comité Consultatif National d’Éthique, du Conseil d’État, de l’Ordre national des médecins et, plus récemment, rapport de la Cour des Comptes à propos des soins palliatifs… Auxquels sont venus s’ajouter les débats suscités par de multiples organismes, sans compter des dizaines d’articles qu’on ne saurait tous citer ici.
 
Ce ne sera pas le dernier texte car, sans préjuger de son contenu, il est clair que le débat sur les questions posées par la fin de vie ne saurait être clos par la loi en gestation, pas plus que par aucune loi. La fin de vie est d’hier, d’aujourd’hui et de demain. Quel chemin a été parcouru depuis le début du siècle dernier quand, par exemple, le principe d’une intervention chirurgicale importante chez une personne âgée était arrêté au sein de l’environnement familial, et non au terme d’une discussion collégiale de médecins ! Sans revenir sur notre passé de pays riche, il suffit de considérer la situation des pays actuellement en développement pour mesurer d’où nous sommes partis (1). Très souvent, le peu de moyens disponibles y ferait paraître bien dérisoires les discussions tenues autour des patients en fin de vie dans nos pays nantis.
 
Mais le principal n’est pas là. La fin de vie fait partie de la vie. Tout à la fois incontournable et imprévisible, elle est l’ultime moment de l’existence singulière de chacun d’entre nous, moment où nous sommes seuls avec nous-mêmes, où me semble-t-il il est difficile de nous rejoindre… ce qui n’exclut pas une présence attentive. Ce moment, aucune loi ne saurait en décider. On ne décide pas de la fin de la vie. De fait, en ne retenant ni l’euthanasie ni l’assistance au suicide, la proposition de loi rédigée par Alain Claeys et Jean Leonetti semble bien s’y refuser. Il faut savoir gré aux auteurs du projet de s’être mis d’accord sur ce point, en ayant d’autant plus de mérite à le faire que c’est, vraisemblablement, ce qui leur sera (leur aura été) reproché par un certain nombre de députés favorables à l’euthanasie.
L’enjeu est donc tout autre. Il est d’accompagner la fin de vie par des mesures appropriées.
 
Aujourd’hui en effet, on ne cesse de déplorer le « mal mourir ». L’exposé du projet commence par un constat qui ne saurait surprendre : la loi sur les soins palliatifs votée en 1999 et la loi Leonetti votée en avril 2005 sont insuffisamment appliquées. En effet, précisent les députés : « Si la loi dite Leonetti constitue une avancée, le constat est unanime sur sa méconnaissance par le grand public et donc par les malades et leurs proches, par les médecins. »
De même, « tous les travaux s’accordent pour constater que l’accès aux soins palliatifs est loin d’être toujours effectif. Le nombre de personnes qui y ont accès rapporté au nombre de celles qui devraient en bénéficier s’élève à seulement 20 %. Ainsi la grande majorité des personnes en fin de vie n’accède-t-elle pas aux soins palliatifs.
De plus, l’offre de soins palliatifs est caractérisée par de fortes inégalités territoriales. Ainsi, le Nord-Pas-de-Calais disposait en 2011 d’un équipement de 5,45 lits d’unités de soins palliatifs pour 100 000 habitants contre 0,36 en Pays-de-Loire, ce qui représente un écart de 1 à 15, la moyenne nationale étant de 2,27. Les études mettent également en lumière des inégalités marquées dans l’accès aux soins. » (2)
 
Aussi Alain Claeys et Jean Leonetti consacrent-ils un long développement à la nécessité d’accroître l’équipement en lits là où il est insuffisant ; ils appellent également « à l’engagement d’un effort massif dans le développement de la formation initiale et continue des médecins… aux soins palliatifs ».
Viennent ensuite en proposition deux mesures :
- d’une part, concernant les directives anticipées, « La loi sera modifiée pour que les directives anticipées “s’imposent aux médecins” (article 8 de la proposition de loi). » Cette affirmation est confortée par des développements sur les modalités d’application et les conditions de rédaction de ces directives. Mais si celles-ci devaient s’imposer davantage au médecin, il serait d’autant plus nécessaire que leur rédaction fasse l’objet d’un dialogue confiant entre soignant et soigné (3) ;
- d’autre part, il est créé un droit à la « sédation profonde » en fin de vie : « À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre (…) lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement » (article 3 de la proposition de loi). Une telle sédation pourrait aussi être pratiquée dans des circonstances comparables sur des personnes ne pouvant pas exprimer leur volonté.
Cette disposition est certainement celle qui est appelée à soulever le plus de questions.
À l’heure où ces lignes sont écrites, le débat sur la proposition de loi n’est pas encore engagé. Il sera terminé lors de la parution de cet éditorial. Pour approfondir la réflexion sur les enjeux qu’il recouvre, on peut aussi se reporter au commentaire qu’en a fait Patrick Verspieren dans le blog éthique de La Croix daté du 2 janvier 2015 (4).
 
Quelle que soit la nouvelle loi, son application risque fort de laisser à désirer si un effort sincère et généreux d’information et de formation n’est pas engagé, non seulement par les personnels soignants, mais par chaque citoyen de ce pays. Chacun d’entre nous est appelé à se mobiliser pour que, tous, nous puissions « être vivant jusqu’à notre dernier souffle », comme l’écrivait Danielle Moyse dans La Croix.  
 
(1) Cf. Lachand A-T « Chirurgie “essentielle” et chirurgie d’urgence en Afrique sub-saharienne », Laennec, 2015 ; 1 : 29-40.
 
(2) Rapport de présentation et texte de proposition de loi de MM Alain Claeys et Jean Leonetti.
 
(3) Cf. Vinant P, Bouleuc C « Directives anticipées : pour une meilleure qualité de la fin de vie ? », Laennec, 2014 ; 3 : 43-56. 
 
(4) Verspieren P « Contre le mal mourir, une loi ne suffit pas », blog La Croix : Avec soin… la bioéthique, pour quelle humanité ? http://ethique-soin.blogs.la-croix.com/contre-le-mal-mourir-une-loi-ne-suffit-pas/2015/01/02/

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

Rechercher un article

Recherche avancée

S'inscrire à la newsletter