Couv octobre 2014

La revue Laennec
N°4/2014

Edito : La décision médicale partagée

 Laennec, dans ce numéro, publie les actes du colloque qui s’est tenu au Centre Sèvres en janvier 2014 : « La décision médicale sous pression ». Parmi tous les soins – car il s’agit bien d’un soin – la concertation avec le patient pour élaborer une décision médicale est sans doute l’un des plus importants. Depuis quelques décennies, nous nous éloignons des pratiques de médecins paternalistes qui décident pour les patients avec toute leur confiance, pour entrer dans l’ère de la « décision médicale partagée ». Cette dernière a été remarquablement analysée dans un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) publié en octobre 2013 (1) ; il nous paraît important de présenter à nos lecteurs cette synthèse, véritable document de référence. 
 
La décision médicale partagée en France : le rôle de la Haute Autorité de Santé 
 
L’expression « décision médicale partagée » prend en compte deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient. Le premier temps est consacré à l’échange d’informations, au partage et à la délibération : il nécessite des compétences en communication. Le deuxième temps est celui de la décision : il se conclut avec le choix posé entre plusieurs options, par un accord mutuel.
Fondé sur le principe du respect de la personne, ce modèle a l’avantage de prendre en compte le point de vue de la personne malade, éclairé et soutenu par les explications techniques, l’expérience et la bienveillance du médecin. Il s’oppose aux modèles paternaliste (le médecin décide seul), informatif (le patient décide seul) ou collectiviste (l’intérêt collectif est privilégié).
Le concept de décision médicale partagée a été diffusé sur le plan européen par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) dans une publication de 2008 (2). Mais il faut souligner que la France est l’un des rares pays officialisant la décision médicale partagée par un texte législatif. Dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, on peut en effet lire le paragraphe suivant : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » (3) Néanmoins, les rares enquêtes de pratique permettent de constater que les patients en France (37 %) se déclarent moins souvent impliqués dans les décisions médicales que dans d’autres pays comme la Suisse (60 %) ou l’Australie (80%) (4).
 
En raison de la complexité du processus de certaines décisions médicales, de nombreux outils d’aide à la décision ont été élaborés. Il peut s’agir d’outils génériques destinés aux médecins et/ou aux patients, que les premiers doivent remplir pour préciser les avantages et les inconvénients de chaque option, tandis que les seconds indiquent leurs connaissances, leurs besoins, leurs valeurs prioritaires et les soutiens qu’ils sont susceptibles d’obtenir. Il peut également s’agir d’outils spécifiques à une situation clinique donnée. Les uns et les autres sont encore peu disponibles en français, mais le document de l’HAS propose des méthodes et des processus d’élaboration.
Ces outils d’aide à la décision médicale sont également peu s’oppose aux modèles paternaliste (le médecin décide seul), évalués dans notre langue. Par contre, leur portée a été mesurée dans une méta-analyse regroupant 85 essais contrôlés et publiée en 2011 par la Cochrane Database (5). Selon cette étude, les outils d’aide à la décision médicale partagée permettent une augmentation effective de la participation du patient dans la décision, une augmentation du niveau de connaissance du patient sur les différentes options médicales, et une meilleure communication patient/médecin. Alors même qu’aucune réduction des symptômes ou amélioration de la qualité de vie n’est constatée, les patients présentent un niveau d’anxiété plus bas, ainsi qu’une plus grande confiance dans la décision médicale. Dans certaines situations cliniques, les aides à la décision permettent aussi d’éviter le recours inapproprié à des soins inutiles. 
 
Regard critique sur la décision médicale partagée 
 
De fait, l’installation progressive de la décision médicale partagée est un formidable progrès observé dans les pratiques de soins. Le patient peut prendre la place qu’il souhaite dans le processus de délibération et user de son droit à la détermination et à l’autonomie. Des médecins qui acceptent de confronter leur savoir technique à l’évaluation subjective des patients, des patients qui assument leur nécessaire prise de responsabilité pour choisir leurs soins, des hommes et des femmes qui partagent en confiance dans une relation de soin respectueuse : la démocratie sanitaire est en marche.
 
Néanmoins quelques limites subsistent dans cette pratique. Elle nécessiterait que les médecins soient mieux formés à la communication, capables d’informer leurs patients et de délibérer avec eux sur les options de traitement – en donnant des explications accessibles, en sondant chaque malade sur ce qu’il désire vraiment connaître, en repérant ses résistances liées à des croyances erronées, en sachant respecter ses mécanismes de défense… L’influence des proches et le rôle de la personne de confiance devraient aussi être davantage étudiés. Le terme de « décision médicale partagée » apparaît inadapté s’il est entendu comme un partage parfaitement égal. Le processus de délibération qui précède la décisiondemeure bien une relation de soin, où le patient et le médecin assument chacun un rôle différent : avant la consultation médicale, le médecin décide avec ses pairs des différentes options envisageables en termes d’efficacité et de proportionnalité ; la délibération avec le patient permet ensuite à ce dernier d’exprimer sa préférence entre ces options, à partir des éléments objectifs fournis par le médecin mais aussi en fonction de sa propre vision subjective. Si le médecin s’est forgé une opinion personnelle, il ne doit la délivrer qu’à la demande du patient et sans tenter de l’influencer à son insu. Il s’agit donc bien d’une délibération partagée – avant une décision dont la responsabilité reste médicale.
Dans un contexte de maladie grave, avec toute la vulnérabilité qui en découle, la question de la temporalité est essentielle : pour le patient, la compréhension d’un mauvais pronostic relève d’un véritable cheminement psychologique dont le processus n’est pas plus prévisible que modulable. En phase palliative, par exemple, les décisions seront facilitées si les notions d’incurabilité et de risque vital ont déjà pu être évoquées préalablement. Le concept de décision médicale partagée peut-il s’appliquer lorsque l’une des conséquences possibles de l’alternative médicale est un risque de décès imminent (6) ?
À cet égard, la rédaction de directives anticipées – concernant la limitation des traitements dans une situation de fin de vie à venir – est un processus qui peut se rapprocher de la décision médicale partagée. Telles qu’elles sont présentées actuellement dans la loi Leonetti, les directives anticipées relèvent davantage d’un modèle informatif dans lequel le malade décide seul. Elles devraient plutôt se transformer en discussions anticipées (7), dans un cadre de décision médicale partagée tel que nous venons de le décrire.
L’autonomie du patient ne doit pas toujours s’entendre comme la simple faculté d’exercer son droit à la liberté individuelle. La vulnérabilité et l’ambivalence de la personne confrontée à une maladie grave rendent indispensable l’instauration d’un lien véritable avec les soignants, une relation de confiance qui la soutienne et la guide dans son parcours de soin.  
 
(1) Haute Autorité de Santé Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée, octobre 2013. http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-10/synthese_avec_schema.pdf
(2) World Health Organization. Where are the patients in decision-making about their own care? Geneva, WHO, 2008.
(3) Article L.1111-4 du code de la santé publique.
(4) Schoen C, Osborn R, Squires D, Applebaum S “New 2011 survey of patients with complex care needs in eleven countries finds that care is often poorly coordinated”, Health Aff, 2011; 30(12): 2437-48.
(5) Stacey D, Bennett CL, Barry MJ, Holmes-Rovner M et al. “Decision aids for people facing health treatment or screening decisions”, Cochrane Database Syst Rev, 2011; 10: CD001431.
(6) Cet aspect éthique de la difficulté de partager une décision médicale de non-intervention en cas de complication aiguë à risque vital a déjà été abordé dans notre revue : Bouleuc C, Beaufils F « De l’obstination thérapeutique déraisonnable en cancérologie », Laennec, 2013/1 : 7-21.
(7) Cf. Vinant P, Bouleuc C « Directives anticipées : pour une meilleure qualité de la fin de vie ? », Laennec, 3/2014 : 43-57.
 

Bouleuc Carole , Oncologue, Unité mobile d'Accompagnement et de Soins palliatifs, Institut Curie – Paris

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