Couv juillet 2014

La revue Laennec
N°3/2014

Edito :

Handicap et capacités ; anomalies génétiques ; « théorie du genre » ; directives anticipées et fin de vie : les articles de ce numéro de Laennec abordent des préoccupations d’actualité. Suscitant une réflexion éthique approfondie, ils constituent de précieuses références pour les praticiens en exercice, les étudiants en médecine et les soignants, ainsi que pour toute personne désireuse de mieux comprendre ces enjeux médicaux et/ou sociétaux.
 
• Changer le monde, c’est ce que nous propose Éric Molinié dans un témoignage d’une grande richesse. Gravement handicapé depuis plusieurs décennies par une myopathie, il rapporte avec simplicité un parcours magnifique, illustrant une conviction : « Chaque être humain recèle un trésor de capacités ; derrière peut-être une montagne d’incapacités, il y a un trésor. » C’est à cette reconnaissance qu’il invite chacun d’entre nous.
 
• Un médecin propose un examen génétique à une personne ; cet examen révèle des anomalies. Faut-il en informer la famille ? Qui le fait ? Comment ? Avec quelles conséquences ? Il est urgent d’y réfléchir, d’autant que les progrès de la recherche en génétique sont fulgurants. De plus en plus souvent, Internet donne librement accès à des outils de diagnostic permettant à des non-spécialistes d’obtenir des résultats difficiles à interpréter... Didier Truchet, avec la précision et la rigueur d’un expert et d’un enseignant en droit public, déroule de manière pédagogique les articles du code de la santé publique, leur champ d’application, les obligations du médecin, les droits de la personne…  
 
La « question du genre » est souvent abordée par les médias de manière superficielle. Xavier Lacroix nous en propose une analyse rigoureuse et explicite. Démystifiant les termes mêmes de la discussion, il souligne la nécessité de bien distinguer les « gender studies », études qui traitent des rôles sociaux des hommes et des femmes, et la « gender theory », qui est en réalité une gender ideology. De ce mot « fourre-tout » peuvent émerger des questions de fond qu’il explore minutieusement, pour conclure : « L’ambiguïté du concept oblige à un double travail de discernement […] : d’une part repérer le cadre dans lequel est employé le terme genre, d’autre part discerner les propositions acceptables et celles qui ne le sont pas. Ce discernement de ce qui convient, ici et maintenant, doit être accompagné de propositions concrètes en faveur du respect des personnes, des plus vulnérables en particulier. »   
 
• Rédiger des directives anticipées, c’est possible depuis 2005 et la loi Leonetti. Pourtant, un très faible pourcentage de personnes utilise cette possibilité. Pascale Vinant et Carole Bouleuc analysent les difficultés d’application de cette disposition, en exposent les bienfaits et les limites, et proposent un cadre pour que ces « directives anticipées » s’inscrivent dans une démarche plus vaste de discussions [anticipées] avec le patient et ses proches – devenant ainsi un véritable outil de dialogue en fin de vie.  

La Rédaction,

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