Couv avril 2014

La revue Laennec
N°2/2014

Edito : Revisiter la loi Leonetti ?

 Faut-il revisiter, compléter, changer, remplacer, la loi Leonetti ? Ces questions - et bien d’autres suscitées par l’attente de la loi sur la fin de vie promise par le Président de la République - reviennent en boucle dans les médias, notamment quand l’actualité met sur le devant de la scène la situation particulière d’une personne souffrante. Nous avons pu le constater une fois de plus quand le problème douloureux posé par Vincent Lambert est venu en débat devant le Conseil d’État. Ce qu’il est convenu d’appeler « l’affaire Vincent Lambert » est d’abord un drame familial, drame pour le patient bien sûr, drame pour sa famille aussi - son épouse, ses parents, ses autres proches - qui non seulement s’interrogent sur ce qui doit être décidé, mais surtout se déchirent dans des conditions telles que, quels que soient les résultats de la délibération du Conseil d’État, il sera bien difficile pour les uns et les autres de retrouver la sérénité.
Le caractère dramatique de cette affaire et l’ampleur de cette souffrance nous invitent - me semble-t-il - à nous questionner sur nos certitudes. Je pense bien sûr aux certitudes mises en avant par les défenseurs inconditionnels de l’euthanasie, mais aussi à celles de toutes les personnes qui considèrent que les lois des dernières années - et notamment les lois Kouchner et Leonetti - ont mis à la disposition des médecins, des patients et de leurs familles les « outils » réglementaires leur permettant de résoudre les situations difficiles. Face à ces certitudes et aux conflits qu’elles génèrent, de nombreuses voix s’élèvent pour dire que la loi Leonetti est insuffisante et en réclamer une nouvelle. C’est encore ce qu’ont exprimé les membres de la « conférence citoyenne », organisée à l’automne dernier par le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), dans leur avis rendu en décembre 2013. Nos lecteurs seront heureux de lire, dans ce numéro de Laennec, le commentaire très riche qu’en a fait Patrick Verspieren (1).
 
 Pour ma part, je voudrais tenter de comprendre d’abord pourquoi l’application de la loi est si lente, et ensuite, peut-être, ce qui grippe dans sa rédaction. Une première évidence : la mise en application de la loi Leonetti ne progresse que lentement. L’ignorance qui persiste à son égard chez une proportion élevée de Français - et, plus grave, chez la plupart des médecins et des infirmières - ne compte probablement pas pour rien dans les difficultés rencontrées par les personnes en fin de vie. Une enquête conduite en 2008 (2) révélait déjà des retards dont on sait qu’en 2013, ils sont loin d’être corrigés. Ainsi, la loi est connue de moins de 50 % des personnels soignants ; 22 % seulement sont au courant de l’interdiction d’obstination déraisonnable, tandis que la notion de personne de confiance n’a de signification que pour 9 % d’entre eux...
 
Mais n’existe-t-il pas d’autres facteurs susceptibles d’expliquer la mauvaise application de la loi ? Ayant assisté dernièrement à la présentation publique en Conseil d’État des questions concernant Vincent Lambert, j’ai été impressionné par la rigueur et la précision des analyses du Rapporteur public s’appuyant sur différents textes officiels : lois, circulaires, délibérés de jugements, textes de la Cour européenne des Droits de l’Homme, etc. Au fur et à mesure de son intervention, on saisissait quelles imprécisions pouvait contenir la loi Leonetti, ou plutôt sur quels points il conviendrait qu’elle soit plus précise pour être mieux appliquée. En voici quelques exemples.
• Le refus de l’obstination déraisonnable : l’application de cette disposition est précisément ce qui est ici objet de conflit. Sans préjuger de la conclusion, qui n’interviendra qu’après une délibération s’appuyant sur l’avis de trois experts médicaux, le Conseil d’État a précisé que la loi Leonetti de 2005, qui proscrit l’acharnement thérapeutique, « ne s’applique pas qu’à des personnes en fin de vie », mais également à des patients dans la situation de Vincent Lambert - propos du Rapporteur public entendus en séance. De même, « l’alimentation et l’hydratation artificielles constituent, au sens de cette loi, un traitement qui peut être interrompu en cas d’obstination ».
 
• La procédure collégiale : cette disposition, bien présente dans la pratique des services de réanimation, a été appliquée pour Vincent Lambert. Oui, mais… dans ce cas précis, un tribunal a statué sur sa validité, un juge des référés a de son côté jugé la procédure collégiale irrégulière, tandis qu’au cours de la discussion en Conseil d’État, le Rapporteur public soulignait que - je cite - « c’est sur le médecin et lui seul que repose la responsabilité », le collège ayant seulement un rôle consultatif.
 
• Les directives anticipées, la personne de confiance : force est de constater qu’aujourd’hui, très peu de personnes malades connaissent et mettent en pratique ces dispositions. Vincent Lambert, jeune et victime d’un accident, n’avait pas désigné de personne de confiance, pas plus qu’il n’avait rédigé de directives anticipées.
Il est urgent de repenser et préciser la valeur de ces dernières. Diverses suggestions ont déjà été faites : qu’une aide médicale - par exemple celle du médecin traitant - soit apportée à leur rédaction pour une meilleure adéquation ; qu’elles soient conservées sur la carte Vitale ; qu’elles aient présomption de valeur obligatoire…
La question de leur temporalité m’apparaît comme la plus complexe. Il peut sembler simple de rédiger des directives anticipées alors qu’on est jeune et parfaitement bien portant. Mais est-on prêt à les confirmer lorsqu’on est effectivement malade ? N’a-t-on pas le souhait de les réécrire lorsqu’on est gravement atteint ? Quelle portée peut-on leur accorder réellement, sachant qu’elles ont été rédigées, plusieurs mois ou années avant qu’une difficulté ne surgisse, par des personnes en parfaite santé ? Les exemples sont multiples de patients qui, au sortir d’un coma, se réjouissent du fait que le papier sur lequel ils avaient rédigé leurs volontés en cas d’aggravation n’ait pas été découvert par les soignants… Le plus souvent, on ne sait pas comment formuler ces directives. Quel degré de précision doivent-elles avoir ? Va-t-on mentionner les différents gestes dont on refuse l’exécution éventuelle s’ils sont envisagés ? Préciser par anticipation quelles interventions chirurgicales, médicales (chimiothérapie lourde, par exemple) on refuse a priori ? Un travail s’impose pour mieux définir les modalités, la portée, l’autorité des directives anticipées, et aussi pour faire connaître, avant même la survenue d’une maladie ou d’un accident, ces mots clés : « directives anticipées » ; « personne de confiance ».
Il reste que, s’agissant de la désignation de cette dernière, on peut s’interroger sur sa portée réelle dans une société où la durée de la vie ne cesse de s’allonger, les liens entre les personnes sont de plus en plus mouvants, la mobilité géographique, nationale, voire internationale, de plus en plus forte. Par exemple, est-ce que je penserai à désigner une nouvelle personne de confiance si celle que j’avais choisie est partie pour un autre continent, ou encore si je me suis séparé de mon conjoint ?
 
• Le soulagement de la souffrance : la question de la sédation en phase terminale a fait l’objet d’une réflexion approfondie du CCNE. Dans son avis 121, celui-ci préconise que soit défini un « droit des individus à obtenir une sédation jusqu’au décès dans les derniers jours de leur existence » pour soulager un malade qui en fait la demande ; il écarte par contre la possibilité d’une « sédation terminale », c’est-à-dire d’une sédation ayant pour but de terminer la vie, de faire mourir. Si ces propositions devaient être adoptées, la loi aurait à préciser les circonstances dans lesquelles un patient pourra demander et obtenir une sédation continue jusqu’au décès, et exclure cette possibilité si la personne n’est pas en phase terminale. Elle devrait aussi prévoir un accompagnement conduisant les soignants à beaucoup de prudence dans l’écoute de telles demandes. Les équipes de soins palliatifs savent combien la demande de sédation est susceptible d’évoluer dans le temps.
 
Alors, oui, la réflexion mérite d’être reprise. Avant d’envisager la rédaction d’une nouvelle loi, prenons le temps d’approfondir le travail déjà remarquable réalisé en 2005 par le groupe de travail animé par Jean Leonetti, puis par les parlementaires qui votèrent la loi à l’unanimité au terme de débats d’une très haute tenue.
 
(1) Verspieren P « Le suicide à la portée de tous les malades incurables ? », Laennec, 2014 ; 2 : 22-28.
 
(2) Évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Enquête 2008. 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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