couv Laennec 2012-2

La revue Laennec
N°2/2012

Edito : Fin de vie : donner toute leur place aux soins palliatifs

 Au moment où nous préparons ce numéro de Laennec, l’actualité ramène sur le devant de la scène médiatique la question de « la fin de vie », d’une part dans le cadre de la campagne électorale en cours, d’autre part avec la récente publication du « Rapport 2011 de l'Observatoire national de la fin de vie » (1).
 
 Une fois de plus – et il est permis de s’en désoler – une large partie des médias n’offre au lecteur, à l’auditeur ou au téléspectateur qu’une vision très restreinte d'une question qui mériterait au contraire d’être explicitée et approfondie. Que penser notamment de la publication de sondages sur l’euthanasie qui sollicitent, de fait, une société de citoyens bien portants ? Est-il réaliste, pour dire ce qui est le mieux pour mourir, de recourir à une démarche qui méconnaît inévitablement les cheminements possibles de l’humain à travers le grand âge ou la maladie ? Dix-sept enquêtes sur l’euthanasie ont ainsi été réalisées depuis 1987, dont sept depuis la publication de la loi « Leonetti ». Les sondages ne sauraient rendre compte d’un ressenti aussi intime et inscrit dans une histoire. C’est d’ailleurs toujours sous une forme conditionnelle que sont posées les questions : « Si vous étiez atteint d’une maladie incurable, et en proie à des souffrances extrêmes… »
 
 Le rapport 2011 de l'Observatoire national de la fin de vie ne met pas de côté la question de l’euthanasie. Celle-ci fait l’objet d’une présentation détaillée, appuyée sur des références documentées aux situations de plusieurs autres pays européens, notamment la Belgique et les Pays-Bas.  

Beaucoup plus largement, ce rapport est très riche en informations sur les lieux de décès, les caractéristiques sociodémographiques des personnes qui meurent, les causes de décès, etc. Il aborde aussi les conditions dans lesquelles meurent nos concitoyens et dresse un véritable panorama des soins palliatifs dans notre pays – évolution du nombre de structures de 2004 à 2010, répartition en France des unités de soins palliatifs (USP) et des lits identifiés en soins palliatifs (LISP)… Il révèle des progrès : entre 2004 et 2010, le nombre d’USP est passé de 30 à 105, celui des LISP de 232 à 4913, celui des équipes mobiles de 265 à 362. Il souligne également des retards persistants, qui ne se mesurent pas uniquement en termes de moyens et de ressources humaines. La connaissance de ce que sont les soins palliatifs demeure encore très insuffisante, chez les particuliers et surtout chez les soignants, médecins et infirmières. Depuis le vote de la loi « Leonetti », seulement 2,6 % des médecins généralistes ont pu bénéficier de formations à l’accompagnement de la fin de vie, et 15 % des paramédicaux ont été formés aux soins palliatifs. Or, si 60 % des Français meurent dans un établissement de santé, un sur quatre décède au domicile. La formation aux soins palliatifs n’est donc pas une affaire de spécialistes. Elle nécessite au contraire un investissement de tous les professionnels de la santé, comme toute formation continue.
Le rapport met également en évidence une forme de retard culturel, de la part d’un certain nombre de médecins et de soignants, concernant le renoncement à « une obstination déraisonnable ». Ce renoncement à des traitements curatifs devenus inutiles est pourtant inscrit dans la loi, en sorte que, vis-à-vis des personnes concernées, le médecin a non seulement le droit, mais encore le devoir d’interrompre ces traitements. Il doit aussi « assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin » (article R.4127-38 du code de la santé publique).
Tous ces éléments rendent en partie compte du fait que 50 % (119 000 / 238 150) seulement des patients dont l’état de santé aurait justifié des soins palliatifs en aient bénéficié en 2010, du moins si l’on considère les données du système d’information hospitalier. Le chemin à parcourir pour offrir à toute personne en fin de vie les possibilités ouvertes par la « loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie» peut donc apparaître encore long. En attendant, abstenons-nous de répéter que cette loi est insuffisante. Employons-nous plutôt activement à la faire mieux connaître.
 
Laennec y contribue à sa manière, en proposant dans ce numéro une recension de l’ouvrage de Claire Fourcade, « 1001 vies en soins palliatifs », effectivement riche de mille « pépites » d’humanité extraites de son expérience dans l’accompagnement de la fin de vie (2). Il reste qu’en ce domaine, l’impact des médias « grand public », presse, radio et télévision, est très lourd. Quelle place accordent-ils à la réflexion globale sur la manière de mourir – et donc de vivre – dans notre société, et quelle place à l’émotion individuelle ? Dominique Quinio, directrice du journal La Croix, a accepté de livrer sa propre réflexion sur cet enjeu majeur. Qu’elle en soit chaleureusement remerciée.

 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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