couv laennec 2009-3

La revue Laennec
N°3/2009

Edito : Un difficile et patient cheminement vers la vie

Au cours des dernières années, abordant des questions d’éthique médicale à très haute valeur symbolique pour nos sociétés, les médias audiovisuels se sont emparés de l’un ou l’autre cas pathétiques pour les transformer en croisades. Parce que le handicap et la fin de vie sont sources d’angoisses et de phantasmes pour tout être humain qui se projette dans ces situations redoutées, la dictature de l’émotion s’exerce à plein sur ces sujets, modelant peu à peu l’opinion publique. Bernanos le constatait déjà pour le regretter : « L’homme de ce temps a le coeur dur et la tripe sensible. » (1) La sensibilité a certes sa place dans l’approche des situations extrêmes. Les handicaps maximaux qui ne remettent pas automatiquement en cause le pronostic vital et certaines pathologies particulièrement douloureuses en font partie. Mais la raison doit aussi être convoquée. Elle conduit, après les tempêtes médiatiques, à mesurer les manipulations et à reconstituer plus justement la réalité. Elle incite à réintégrer des éléments dissimulés, des témoignages ignorés, et à analyser ce qui a fait l’objet de généralisations hâtives.

Mais surtout, elle invite à découvrir qu’à côté de situations médiatisées à dessein, il est d’autres parcours que les médias taisent, des aventures de l’extrême qui sont des chemins de vie et non de mort. Ignorer ces figures d’hommes et de femmes qui veulent vivre et font vivre malgré des handicaps majeurs, c’est suggérer qu’à une situation limite donnée il n’est qu’une solution, celle qui transgresse les interdits fondateurs. Présenter l’infanticide ou le meurtre comme un geste d’amour, c’est introduire une confusion  
destructrice ; c’est aussi occulter les trésors d’affection et de tendresse qui accompagnent au long des années les grands handicapés. C’est méconnaître l’exceptionnel dévouement des soignants, qui honore une société. C’est s’interdire l’émerveillement devant les profondeurs abyssales d’énergie vitale, de courage, de désir de vivre de tous ceux qui, tétraplégiques, murés dans le silence par l’accident, mystérieusement mais réellement irradient et rayonnent. Laennec propose dans ce numéro le témoignage d’un couple : lui, ingénieur, s’est trouvé atteint voici douze ans d’un locked-in syndrome, à la suite d’un accident de voiture ; elle, médecin, apporte d’abord son regard d’épouse sur leur histoire, mais sa compétence professionnelle lui permet aussi de suggérer, avec justesse, des questions éthiques au monde professionnel qui est le sien.
 
En publiant cet article, Laennec ne veut pas simplifier les débats et encore moins condamner des êtres, des familles, qui échouent dans l’assomption de situations extrêmement difficiles. L’actualité judiciaire fait découvrir des situations tragiques quand, après que la tendresse d’une mère ou d’un époux a longuement accompagné un enfant ou une épouse très lourdement handicapé(e), l’épuisement, l’isolement et l’absence de soutien la (le) conduisent à un acte de désespoir en contradiction avec tout l’investissement et le respect de la vie manifestés jusqu’alors. Les auteurs de telles extrémités ne s’auto-justifient pas, ils suscitent la compassion et interrogent la société. Elle n’a sans doute pas su apporter le soutien nécessaire à celui ou à celle qui ne pouvait plus porter seul(e) une situation trop lourde, et dans le même temps aspirait à aimer jusqu’au bout. Le développement de structures d’accueil qui, à la fois, garantissent les soins à la personne et favorisent les équilibres familiaux est un enjeu majeur, comme le montre ce témoignage.
 
En donnant la parole à un homme et une femme qui affrontent une situation extrême, nous avons voulu présenter cette aventure humaine, non pas d’abord pour provoquer des émotions, mais pour donner à réfléchir. Le 
parcours ainsi mis en valeur est exceptionnel ; pour autant il n’est pas unique. Ces pages ne voilent pas les tâtonnements, les hésitations, les revirements. Le patient qui n’a pas les moyens de l’exprimer clairement n’en a pas moins une volonté. Le signe qui demande la mort exprime-t-il le désir profond de l’être, en continuité avec son existence passée, ou bien le mouvement compulsif d’un moment qui sera quelques semaines, quelques mois plus tard contredit ? Le temps long seul permet qu’émerge et s’exprime l’orientation de la volonté, alors même que chaque instant de souffrance paraît au patient une éternité. L’interprétation suspendue du signe donné permettra seule au miracle de se produire : l’expression claire du désir de vivre. Ce récit montre avec force que l’impulsion de l’aujourd’hui n’est pas la vérité du coeur et de l’esprit de demain. Exigeante écoute des volontés profondes qu’on ne peut confondre avec l’obsession d’un moment... et à laquelle sont affrontés les soignants et les proches. Elle seule permet de ne pas tordre le cou de l’histoire qui se déploiera demain.
 
Présenter l’euthanasie comme le modèle qui s’impose dans telle ou telle conjecture, c’est occulter délibérément le difficile et patient cheminement vers la vie d’hommes et de femmes qui ont fait le choix d’assumer ces mêmes situations physiques et morales extrêmes. C’est aussi méconnaître scandaleusement l’aventure humaine des proches qui accompagnent au long des jours et des années des époux, des enfants, des amis, broyés par des accidents ou la maladie. Chaque expérience est unique et ne peut être présentée comme modèle. Il n’en demeure pas moins qu’une société dans laquelle ce type d’aventure humaine se déroule peut ressentir une vraie fierté. Elle peut espérer. 

(1) Bernanos G Les Grands cimetières sous la lune, 1938.

Langue Patrick, s.j.

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