couv laennec 2009-1

La revue Laennec
N°1/2009

Edito : Et si on appliquait la loi ?

 Le 2 décembre 2008, Jean Leonetti, cardiologue et député des Alpes-Maritimes, déposait le rapport de la mission chargée par le Premier Ministre d’évaluer la « loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ». La veille, la presse écrite, parlée et télévisée en avait dévoilé les principales propositions, soulignant largement dans ses titres et ses commentaires que la France « ne devait pas dépénaliser l’euthanasie ». Il ne s’agit pas ici de renchérir sur cette affirmation ni de répondre à ceux qui ont cru bon de la contrer, mais plutôt de souligner le travail colossal accompli en quelquesmois par Jean Leonetti et ses collègues parlementaires, par ailleurs d’appartenances politiques diverses.

Plus que le refus de l’euthanasie, c’est l’analyse des différentes raisons qui contribuent à la rendre injustifiée ainsi que la volonté évidente de mieux répondre aux besoins des malades qui font toute la richesse de ce rapport. Les députés se sont intéressés au « droit des malades » et pas seulement à la « fin de vie ». Ce faisant, ils ont commencé par s’informer. Ils ont consacré six mois à rencontrer des patients atteints d’affections graves, des familles, des soignants et des médecins – notamment dans les unités de soins palliatifs – des juristes, des membres du Comité consultatif national d’éthique, des politiques, des représentants de sociétés savantes, des partisans de la dépénalisation – à titre individuel ou au nom d’associations. Ils ont élargi leur démarche au-delà des frontières en se déplaçant dans différents pays d’Europe. Ce travail d’investigation et de réflexion a donné naissance à 305 pages d’une exceptionnelle densité. Elles ne peuvent être résumées ici mais sont accessibles sur le site de l’Assemblée nationale www.assemblee-nationale.fr.

La première partie du texte rend compte de manière très explicite des insuffisances d’application de la loi de 2005, du fait de son ignorance et/ou de sa mauvaise compréhension par les professionnels. Pour autant, ces derniers ne sont pas tous pareillement concernés ; en effet, les témoignages rapportés montrent que des spécialistes de plus en plus nombreux s’investissent dans la mise en place de soins palliatifs, notamment en cancérologie et aussi en service de réanimation pour adultes, pour enfants, et désormais pour nouveaunés. Les néo-natalogistes ont particulièrement insisté sur le changement qu’avait introduit la loi dans leurs pratiques. Par ailleurs, si les auteurs du rapport soulignent que beaucoup reste à faire et peut être fait en matière de soins palliatifs, ils ne méconnaissent pas les difficultés issues de l’application des nouveaux modes de financement tels que la tarification à l’activité.
Enfin les rapporteurs déplorent vivement les retards enregistrés en matière d’information et d’enseignement relatifs aux soins palliatifs et à l’éthique en général.

La deuxième partie s’interroge sur le droit à la mort et sur l’opportunité de légaliser l’euthanasie. Nous invitons nos lecteurs à lire entièrement ce texte, tant est riche la réflexion issue de l’expérience des professionnels sur la mort, l’autonomie de la personne, l’éthique du soin, l’attention à l’autre… Est également soulignée la contradiction entre la revendica tion individuelle d’un droit et d’une aide à mourir, et le fait qu’on demande à la société – à travers ses représentants – d’y répondre par une loi. Or, écrivent les rapporteurs, « l’expérience des personnels soignants montre combien il est nécessaire de comprendre que la rationalité qui commande l’attitude des malades en fin de vie est éloignée de celle d’individus autonomes, gestionnaires de leur vie comme les propriétaires le sont de leurs biens… » Sont également décrites et longuement analysées les législations et pratiques de plusieurs pays d’Europe concernant la fin de vie. Certes, les différences sont notables : l’euthanasie est plus fréquente dans les pays où elle est reconnue par la loi, comme les Pays-Bas et la Belgique, tandis qu’on assiste au développement d’une culture des soins palliatifs dans d’autres pays comme le Royaume-Uni ou l’Allemagne… Cependant, plus récemment, cette culture des soins palliatifs semble également avoir pris de l’ampleur dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie. L’analyse des aspects juridiques de la question de l’euthanasie est aussi très intéressante. La place manquant pour de longs développements, on retiendra particulièrement le sort fait à « l’exception d’euthanasie » introduite par l’avis n° 63 du Comité consultatif national d’éthique. Le texte, est-il dit, « recelait une contradiction puisqu’il affirmait un principe – l’interdit de l’euthanasie – tout en autorisant son contraire, fut-ce à titre exceptionnel ». Restait à faire, dans la troisième partie, des propositions concrètes que le rapport introduit par les propos suivants : « La diversité et la richesse des témoignages des personnes auditionnées ont permis d’appréhender la complexité de la problématique qui est à l’origine de la mission. Les enseignements des expériences très concrètes qui étaient ainsi livrées montrent que la réponse à ces questions ne peut être univoquemais doit au contraire emprunter unemultitude de voies. Écartant toute législation aboutissant à reconnaître un droit à lamort, lamission a choisi de privilégier des solutions attachées au développement des soins des patients reflétant la complexité des situations de fin de vie. » Les mesures proposées ont été abondamment reproduites dans de nombreux journaux et revues et nous n’en donnerons pas le détail. Mentionnons toutefois deux propositions particulièrement intéressantes et largement saluées par la presse : la création d’un « Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie », d’une part ; la possibilité de « faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes », d’autre part. La première proposition ouvre la possibilité d’études permettant de faire progresser la réflexion ; la deuxième est susceptible d’interrompre la course, déraisonnable et sans vraie perspective pour les patients, à lamédiatisation de situations toujours douloureuses. Lors de sa publication, la « loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie » avait été saluée comme une avancée majeure. Le nouveau rapport rédigé sous la responsabilité du « père » de cette loi vient compléter une oeuvre d’une grande humanité au service des malades.
 

Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec

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