Retour à l'accueil | Médecine et société | Le Téléthon, entre loi et éthique

 Si le Téléthon a ouvert un nouvel espoir pour les maladies dites orphelines en multipliant les moyens de la recherche génétique, les choix opérés dans l’utilisation des fonds récoltés ont fait l’objet d’une récente polémique, largement médiatisée. Généticienne, Delphine Héron revient sur le débat ainsi amorcé dont les enjeux dépassent le cadre du Téléthon lui-même.


 En lançant il y a vingt ans le Téléthon, qui s’inspirait d’un système de collecte de fonds « à l’américaine », l’Association Française contre les Myopathies (AFM) a déclenché un mécanisme qui s’est révélé très efficace, en sorte que le Téléthon est devenu un rendez-vous annuel incontournable de générosité et de solidarité face au handicap. Mais malgré ses succès indiscutables, en particulier en termes de fonds collectés et de mobilisation sur le terrain (la « force T »), le Téléthon génère depuis sa création critiques et interrogations. Un des principaux reproches formulés à son encontre concernait jusqu’ici le phénomène de « charité spectacle » consistant à susciter la générosité du public en privilégiant abondamment le registre de l’émotion, à travers la mise en scène d’enfants malades. Mais les critiques les plus récentes ont été davantage médiatisées ; il s’agit de la polémique lancée quelques semaines avant la dernière émission par certains représentants de l’Église...

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